在主題“點(diǎn)亮你的生命色彩”之第16屆國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，2023年2月26日，由國(guó)內(nèi)Castleman病病友社群“卡斯特曼之家”和廣州市紅棉腫瘤與罕見(jiàn)病公益基金會(huì)聯(lián)合主辦、中國(guó)Castleman病協(xié)作組(CCDN)協(xié)辦、百濟(jì)神州支持的國(guó)際罕見(jiàn)病日暨Castleman病“募”名而來(lái)別名發(fā)布會(huì)儀式正式收官，共同見(jiàn)證Castleman病別名發(fā)布的重要一刻，點(diǎn)亮每一位Castleman病患者的生命色彩，為中國(guó)的罕見(jiàn)病事業(yè)吶喊助威。
  “Castleman病‘募’名而來(lái)征名活動(dòng)”于1月19日啟動(dòng)，共收集了近百個(gè)別名，經(jīng)過(guò)項(xiàng)目組和中國(guó)Castleman病協(xié)作組(CCDN)專(zhuān)家們的認(rèn)真評(píng)審，最終入圍5個(gè)別名。CCDN協(xié)作組組長(zhǎng)北京協(xié)和醫(yī)院李劍教授攜專(zhuān)家團(tuán)成員、廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì)副理事長(zhǎng)顧洪飛先生、卡斯特曼之家主理人林琳女士和百濟(jì)神州血液腫瘤事業(yè)部負(fù)責(zé)人朱晶巖女士在會(huì)上共同公布，“鈴鐺病”經(jīng)由大眾投票，高票當(dāng)選為Castleman病別稱(chēng)。
  “看見(jiàn)”Castleman病，解決患者
  未盡之需
  Castleman病屬于原因未明的反應(yīng)性淋巴結(jié)病之一，以單個(gè)或者多個(gè)部位的淋巴結(jié)腫大為特點(diǎn)，部分患者可伴有全身癥狀和(或)多系統(tǒng)受累，如肝脾腫大、貧血等。作為血液領(lǐng)域的罕見(jiàn)疾病，Castleman病在全球范圍發(fā)病率僅約2/10萬(wàn)人，于2018年被納入《中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄》。
  本次別名征集活動(dòng)發(fā)起人，Castleman病病友社群“卡斯特曼之家”主理人林琳女士認(rèn)為，Castleman病患者最希望的是有更多的人能夠“看見(jiàn)”它，借助大眾的力量，讓Castleman病罕而“見(jiàn)”之，從而實(shí)現(xiàn)患者的早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早治療和早獲益。
  一直以來(lái)，Castleman病并沒(méi)有正式的中文名字，可見(jiàn)其在中國(guó)的罕見(jiàn)性和極低的認(rèn)知度。本次征名活動(dòng)致力于提高公眾對(duì)Castleman病的認(rèn)知，以幫助更多患者獲得及早診療，回歸美好生活。

  林琳表示，“我們發(fā)起征集別名的活動(dòng)，就是希望通過(guò)征名活動(dòng)以及'鈴鐺病’這個(gè)新別名，讓更多的人了解這個(gè)疾病?！忚K病’正是取自其最常見(jiàn)的癥狀‘淋大’之諧音梗。我們迫切希望幫助到更多Castleman病患者破解求醫(yī)困境，減少誤診率?！?/span>

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